tricothiodystrophie

[rockwoman]

La tricothiodystrophie est une maladie génétique rare (orpheline) qui se traduit par les symptômes suivant :

Perte des cheveux ,peaux et les yeux très fragiles aux UV ,croissances de l'enfant au ralentit et apparences physique squeletique .La moindre blessure peut se transformer en staphilocoque dorée .Je n'ai hélas pas tout les renseignements ,mais c'est ce dont souffre ma petite fille agée de trois ans .

[tatsu]

bonjour

c'est une maladie assez proche du Xeroderma pigmentosum (les enfants de la lune)

je te donne quelques adresses utiles mais je pense que tu les as déjà

http://www.solhand-maladiesrares.org/
http://asso.orpha.net/AXP/


je vous souhaite beaucoup de courage

[mataja]

C'est lourd quand meme ce qu'a ta fille j'espere que tu vas trouver des solutions, en tout cas tu as bien du courage, un gros bisou, je ne sais pas quoi dire de plus, j'espere que tout ira pour le mieux.