suite de prise sang pour ma fille de 2 ans

[rockwoman]

nous en sommes toujours au meme point.Toujours dans l'ignorance la plus totale.Ma petite puce a fait une prise de sang le 15 mai dernier et nous n'avons toujours pas reçu les résultats .Que devons-nous,nous ses parents en penser ,que c'est un examen qui prend du temps ,pire :qu'il y'a quelque chose qui ne va pas .Enfin nous ne ferons rien de plus en nous traumatisant le cerveau avec des incertitudes ,mais je ne peux pas m'en empecher ,alors pour éviter d'y penser je m'occupe comme je peux .Merci de votre attention .....

[seve58]

Alors tu en es où ???? Les résultats sont tombés ????

[rockwoman]

1 an après ,les medecins et généticiens ont diagnostiquer une maladie génétique orphelin .Une trichothiodystrophie : elle perd ses cheveux ,une alimentation difficile ,et un retard neurologique de six mois ,ce qui me pose bien des soucis a l'école puisque chloé ,3 ans est en petite section .Enfin une maladie a été poser sur ses symptome ,mais il n'existe aucun traitement .Maintenant chloé sera suivie tous les ans .

[mataja]

Ma pauvre c'est dur quand meme, mais bon maintenant tu sais ce qu'elle a, je te souhaite bien du courage, j'espere que ca ne sera pas trop difficile a gerer cette maladire, bisou.

[rockwoman]

merci a toi mataja ,c'est vrai que l'on ce console ,car il n'y'a pas de pronostique vital et que notre puce de 4 ans aujourd'hui va très bien .Elle évolue plus lentement mais surement.Ce qui reste difficile c'est que l'école a décidée que ma fille avait un handicap ,alors qu'il n'en ai rien .Dès qu'il y'a une diffèrence ,on est catalogué et honnetement ,j'ai du mal a le supporter.Mais tous va bien.Merci encore

[bubelette]

Bonjour,
j'espère qu'elle ne souffre pas trop du regard des autres enfants, les gamins entre eux ne se font pas de cadeaux et peuvent se montrer très méchants.
quand on se marie on ne demande pas le pédigrée de l'autre personne, c'est une alchimie l'amour, et malheureusement on s'aperçoit quelquefois que l'on porte les mêmes allèles récessifs, la vie est cruelle pour certains, je vous souhaite tout le courage du monde
Bises à la puce